cuiet

Доброе, доброе утро! Огромное спасибо за приглашение! Оно важно для меняне только, как для человека, который занимается проектом “Без границ”, но и как для человека, который находится под огромным впечатлением от этого утра. Не то, чтобы я в первый раз была под впечатлением от команды проекта “Теории и практики”, но первый раз я работаю с ребятами из “Dream Industries”, и мне кажется, что это превосходно. А также, если говорить про вдохновение, то я впервые узнала, что может быть маффин с сыром и ветчиной и жизнь моя никогда не будет прежней.

Так что для меня это утро началось прекрасно. Прежде всего я хочу сказать два слова, о чем вообще у нас идет речь. Есть проект “Bezgraniz Couture”, у него есть полное название “Bezgraniz Couture Fashion and Accessory Award”. Я думаю, что сидящая здесь сегодня Яна Урусова, директор этого проекта, которой я с удовольствием предоставлю слово в конце, должна мною гордиться, потому, что она вбивала в мою голову это правильное название два года.

Проект “Без границ” занимается не очевидными проблемами. Легче всего сказать, что его цель — только поддержка дизайнеров, которые создают одежду для инвалидов. 20 или 30 минут я буду говорить, почему это важно.

На самом деле, история сложнее. Проект “Без границ” пытается изменить социальные парадигмы, связанные с инвалидностью в российском обществе. Звучит это гораздо громче, чем есть на самом деле. Понятно: изменить социальные парадигмы в обществе — титаническая задача, одному проекту это не под силу

К счастью, мы не одни, хотя то, что мы делаем, мы делаем своими силами, но у нас есть партнеры, у нас есть волонтёры, у нас есть добровольцы. Теперь у нас есть вы, какое бы мнение у вас не сложилось, вы по крайней мере готовы выслушать то, что нам кажется важным сказать. И это большая поддержка для нас: потому, что проект довольно трудный, и эмоционально тяжелый, и организационно сложный.

Проект “Bezgraniz Couture” безумно вдохновляющий и действительно дает ощущение, что мы делаем что-то осмысленное что некоторые вещи могут меняться. Сейчас я буду раскрывать его подробности, и, может быть, станет понятнее, почему этот проект вдохновляет меня.

Сначала предупрежу, что я пыталась сделать не креативную презентацию, а такую, с которой удобно работать.

Я начну вот с чего. Правильное название сущности проекта, которым мы обычно пользуемся — «одежда для людей, с особенностями строения тела». Это связано не только с политкорректностью, но и с тем, что очень помогает понять: нет людей без особенностей строения тела.

Каждый из вас сегодня утром одевался, что-то надевал, и понятно, что вещи оказались в ваших руках не случайно. Они оказались там, потому, что у каждого из вас есть представление о том, что ему можно носить, а что нельзя. Это связано с его ростом, с особенностями фигуры и другими вопросами, например вопросами удобства.

У кого-то от высоких каблуков болит спина, у кого-то от тяжелой кожаной куртки болят плечи, кому-то наоборот, важно чувствовать, что на него надето что-то, у чего есть масса, и он не любит легких вещей. Нет человека, чье тело не попадает в категорию: “особенности строения фигуры”.

Просто мне кажется мы говорим не про людей с инвалидностью, у которых есть особенности, и всех остальных, у которых нет никаких особенностей. Мы говорим, применительно к одежде, и к тому, какая одежда существует на массовом рынке. о некоторой, так сказать, гауссиане.

Если кто не помнит этого слова с института, то это такая кривая, которая начинается с тонкого хвоста, как удав, проглотивший слона, потом идет горка, и потом снова хвост. Гауссиана обычно показывает нам статистически, как много чего нибудь есть. Если представить себе, что на вертикальной координате отложено количество, то по гауссиане можно судить о том, что есть какое-то количество людей, которым подходит вся одежда, потом есть разное количество людей, которым подходит разная одежда из стандартной , потом какое-то количество людей которым стандартная одежда не подходит вообще.

Первых меньше, последних меньше, а остальные все обычно где-то на середине графика. Но нет такого, чтобы одни были строго налево, другие — направо. Важно помнить про это, когдая буду говорить про универсальный дизайн.

Хочу заметить, что среди четырех примеров, которые я привела здесь на иллюстрациях, есть фотография одной известной модели. Когда мы смотрим на нее, то понимаем, что этому человеку было непросто одеваться. Я разговаривала много с моделями и на показах, и со своими подругами, И даже для тех людей, про которых мы думаем, что вся индустрия работает на них, одеваться не так просто: они не являются плоскими двумерными эскизами, есть вещи, которые им не идут, есть вещи, которые на них не садятся, есть вещи, которые им тяжело носить.

Нет человека, даже среди тех, кто кажется нам идеалами с точки зрения современной индустрии, у которого не было бы особенностей строения тела. Нельзя забывать и о том, что вообще-то, наше тело меняется и получает новые особенности в разные моменты жизни. У девушек это в первую очередь связано с беременностью, но и другие люди что-нибудь когда-нибудь ломают, руку, ногу, бывает, и спину.

Мы становимся людьми с другими особенностями строения тела и, например, не можем надеть любимые джинсы, потому, что их нельзя протащить через ногу в лангете, через гипс. Мы становимся людьми с новыми особенностями строения тела по мере того, как стареем. Это не вопрос того, сколько мы занимаемся спортом, наше тело физически меняется, хотим мы того или нет. Например, начинаем сутулиться за счет того, что сокращаются межпозвоночные расстояния.

Так или иначе мы оказываемся людьми с особенностями строения тела в разные периоды жизни, об этом тоже важно помнить, когда речь идет об инвалидности и возникают чисто человеческое, антропологическое, биологическое желание отстраниться, оправдывая это тем, что якобы “собственные мои нужды и нужды других людей никак не связаны”. Однако они связаны, и еще как связаны!

когда мы говорим об инвалидности, есть острое желание, чисто человеческое, и мне кажется, можно сказать, что это антропологическое, чисто биологическое, отстраниться и сказать себе, что нужно этих людей и мои нужды никак не связано. Они связаны ого-го как. Они связаны хотя бы потому, что никто из нас не оказывается однозначно здоровым или однозначно больным, а оказывается измененным, не таким, в каждый момент жизни. Почти все, что я буду говорить, даже о людях с одной рукой, можно примерить на себя; у у всех бывали травмы, ожоги, мы все можем понять, что такое невозможность застегнуть пуговицы одной рукой.

Теперь нужно будет просто представлять себе, что это навсегда. Примерить на себя можно почти любую ситуацию. Я хочу назвать два числа. Когда мы говорим об особенностях строения тела, о тех людях, которых считаем инвалидами, то есть, которых социальная система считает инвалидами. Предположим, что мы интуитивно понимаем, о чем идет речь: человек, который не может ходить ногами, человек с одной рукой. Сейчас я не буду проделывать этот трюк, но когда я просила своих студентов навскидку сказать, сколько таких людей, они называли разные числа, например, один процент (каждый сотый). А это 10%!

Другими словами, это каждый десятый человек на земном шаре. Каждый десятый. Эту цифру немножко трудно воспринять, а когда воспримешь, в нее трудно поверить. Попробуйте в это поверить. Каждый десятый человек. На 9 человек, которые могут на себя надеть одежду приходится один, у которого с этим трудности. Это огромное количество. И здесь я хочу высказать одну мысль, к которой потом вернусь. Это огромный рынок, и огромный рынок — это по-настоящему важно. Я буду рассказывать, почему. Вторая цифра, которая интересует меня гораздо больше, и я хочу предложить вам угадать, что это за цифра. Это не очень сложно.

8 лет — что это может быть такое?
[ответ из зала]
— Нет. Каждый из нас проводит в состоянии инвалидности 8 лет жизни. Если мы живем в среднем 70 лет, 8 лет суммарно мы будем находиться в состоянии, когда наше тело требует особой помощи, когда мы по разным категориям оказываемся инвалидами, то есть, по тем же категориям, по которым эти люди попадают в 10%.

Я говорю не только о сломанных ногах, или когда мы болеем, испытываем слабость, я говорю о том, что всех нас ждет в старости. И, безусловно, если мы будем жить так долго, как сейчас, если не дольше, то эта цифра будет возрастать. В последние годы нашей жизни мы не будем заниматься биатлоном. Это 100%. Мы будем живы, с Божией помощью бодры, но физически мы будем не в порядке, и это с большой вероятностью.

Когда мы говорим о специфической одежде для людей с особенными потребностями я предлагаю посмотреть график тех характеристик, которым эта одежда должна отвечать. Я про каждую из них буду говорить подробно, а пока что хочу сказать только несколько слов.

Во-первых, самая простой и надежная вещь, которую проще всего понять, я специально поместила ее вниз, чтобы она не отвлекала много внимания. Её функциональность очень просто понять: если у человека одна рука, если у женщины одна рука, она не может застегнуть лифчик на спине. То есть, может, но это тяжелая, бессмысленная акробатическая работа.

Думаю, что это касается любой девочки. А еще я предлагаю вам другой эксперимент: если любая девочка может представить сейчас, как она пытается застегнуть лифчик на спине, то мальчик может представить себе, как он пытается расстегнуть лифчик на спине одной рукой. Это тоже тяжелое упражнение. Вопрос функциональности легче всего себе представить, что такое надеть брюки на недвигающиеся ноги.

Понятно, что когда речь идет об удобстве, представить это немножко труднее, это не только удобство надевания/снимания. Я сейчас буду приводить примеры. Есть вещи, о которых мы не думаем, например, что такое удобство для человека, который сидит постоянно, сидит 24 часа в сутки, ну, кроме периода, когда он спит. Понятно, это уже другая история.

Например, мы все время меняем положение тела, поэтому и не чувствуем себя неудобно. Прислушайтесь сейчас к своему телу сейчас на секунду. Я гарантирую, что вам что-нибудь где-нибудь давит или что-нибудь, где-нибудь чешется. Но поскольку мы постоянно, не чувствуя этого, меняем положение тела, то подстраиваемся под этот дискомфорт. Мы каждую секунду чуть-чуть меняем положение тела, чтобы складки одежды, швы располагались иначе. Представьте себе, что вы не можете этого сделать. Удобство — более сложная вещь, чем легкость надевания.

Еще одна вещь, о которой почти никто не думает — безопасность одежды для инвалидов. Я говорю сейчас не только о том, что вещи, например, должны не путаться в ногах у человека с ДЦП, потому, что каждый шаг и так дается ему тяжело и довольно непредсказуем. Неправильно сконструированна штанина — за нее он цепляется и падает. Это известная проблема. Но есть безопасность и другого рода — безопасность ткани для кожи там, где есть риск пролежней, например.

И, наконец, есть проблема, про которую мало кто помнит, когда идет речь об инвалидах — это чувство собственного достоинства. Про нее я сейчас не буду говорить много, а скажу в конце. Я только хочу обратить внимание на то, что эти вопросы связаны между собой не случайно, и я вернусь еще к ним.

01309 Проще всего, легче всего, на первый взгляд говорить об эстетике. О том, как одежда выглядит. Но мы будем исходить из простой формулы, которую нам с детства всем вбивают в голову: хорошо подобранная одежда подчеркивает достоинства и скрывает недостатки. Это хорошая формула, Для некоторых ситуаций. Посмотрите, справа, на фотографии, если кто узнал, актриса Эми Моллинз, она — прототип успешного человека, с инвалидностьюю. Да, она известная голливудская актриса и она модель, Она красивая женчщина, это важно для медиа, ее легко показывать, с ней работают многие известные дизайнеры, в частности, у нее есть коллекция ног (искусственных): у нее нет ног ниже колен. Это знаменитая коллекция ног, часть её создал Александр МакКуин.

Вот одна из этих пар ног, деревянные ноги от Маккуина и она много с ними фотографируется, рассказывает про них.

Женщина, которая находится слева на слайде абсолютно здорова, но она крупнее, чем это принято считать по формальным стандартам сегодняшней красоты. Безусловно, она очень красивая женщина, я говорю это не из вежливости, а на самом деле так считаю.

Вот перед нами две истории, которые невозможно представить как одно целое. Можно, конечно, сказать, что это две истории про то, как подчеркнуть достоинства и скрыть недостатки, но это будет нечестно. Во-первых, Эми Моллинз не может скрыть недостатки — у нее нет ног, это трудно скрыть. То есть, это можно скрыть длинной юбкой, но ходить как-то надо? Это не работает так просто. С другой стороны, мы видим, что вот эти замечательные протезы, которые она носит, сделаны так, что они демонстрируют, что у неё нет ног, они демонстрируют то, что у нее искусственные ноги, но они в свою очередь являются произведением исскусства.

Точно так же, если бы девушка справа пыталась скрыть свои недостатки, ей бы пришлось никогда не выходить из дома. Она полнее, чем рекламный плакат. Мне кажется, трудно говорить об этом как о недостатке, но мы здесь говорим про рекламную индустрию и понятно, что это волшебная система “подчеркнуть достоинства и скрыть недостатки” не работает, даже, когда одежда была очень рестриктивной. Даже, когда были корсеты и подкладки и все остальное. Тем более, она не работает сегодня со здоровыми людьми, и тем более она не работает с людьми, у которых есть проблемы с телом: не попа больше, чем хотелось бы, а настоящие проблемы.

Поэтому, когда речь идет об эстетике одежды для инвалидов, я просто хочу, чтобы это осталось в памяти, а я буду к этому возвращаться. Мы говорим сейчас о гораздо более сложных вещах, чем эти.

Я начну постепенно раскрывать те четыре пункта, которые я описала, пытаться объяснить, что каждый из них является основанием того, что мы в проекте "Без границ" стараемся поддерживать дизайнеров, занимающихся созданием таких вещей .

Рассмотрим иллюстрацию номер 1. Это бельё на магнитах и это совершенно гениальная вещь, такое бельё начинают производить все чаще и чаще, есть чувство, что оно станет в какой-то момент стандартном индустрии по очень простой причине: 10% — это огромный рынок.

Вещи, которые легко надеваются на людей, которым легко это делать и на людей, которым это делать сложно, обычно попадают в категорию, которая называется универсальный дизайн. Логика здесь очень проста: давайте сделаем что-нибудь, чтобы не надо было думать, для кого это. Но тут есть сложности, например, большинство модных трендов не попадает под возможности универсального дизайна. Однако, есть вещи, которые отлично попадают.

Бельё на магнитах постепенно становится стандартом индустрии и, мне кажется, что мы выиграем от этого абсолютно все. Смысл белья на магнитах заключается в том, что им легко пользоваться, если у тебя проблемы с пальцами, им легко пользоваться, если у тебя артрит, им легко пользоваться если у тебя проблемы с мелкой моторикой связанной с неврологическим заболеванием. Хлопнуть по магниту легче, чем вдевать крючки в петли.

Вторая иллюстрация, вещь, которая на маленькой девочке, менее очевидна, взята из коллекции одного из победителей прошлогоднего конкурса “Без границ”. Есть типичная проблема для людей с ДЦП: у них много разных проблем, но одна из них — им трудно одеваться. Если кто-нибудь когда-нибудь одевал здорового ребенка, то понимает, что одеть ребенка — это вообще приключение. Здоровый ребенок не стоит ровно, процесс ему скучен, он пытается вырваться, он пытается крутиться, он вообще мешает тебе это делать.

А теперь представьте себе, что ребенок очень хотел бы стоять ровно, но это невозможно. У нас есть дизайнер, который разработал коллекцию для детей с ДЦП, она вся устроена одним и тем же способом (я немножко упрощаю) она состоит из двух частей: одну стелешь на кровать, сверху кладешь ребенка, сверху кладешь вторую часть вещи и быстро застегиваешь и завязываешь.

Самое ценное, что для нас было в этих вещах (я возвращаюсь к теме эстетика против прагматики), что по ним не видно, что это специальная одежда. По ним вообще ничего не видно: это прекрасная модная красивая яркая удобная детская одежда. Я, к сожалению, не могу показать много картинок, но там есть штанишки, там есть комбинезоны, там есть что угодно, эти вещи надеваются на ребенка с ДЦП за 60 секунд. И по ним не видно, что это вещи для ребенка с ДЦП.

И, наконец, одна из наших моделей: это фотография из нашего проекта “Инопланетники”, когда мы фотографировали людей с инвалидностью и спрашивали, чего они хотят от жизни. Это одна очень красивая женщина, она молодая мама, много работает и у нее не двигаются ноги. Ее главная проблема в том, что она не может надеть ничего через ноги. Мы с ней очень много разговаривали про ее гардероб. Все вещи, которые у нее есть, надеваются через голову. Ее это чудовищно раздражает, ее раздражает необходимость носить юбки и у нее есть любимая шутка про то, когда же сделают брюки надевающиеся через голову. Мы честно надеемся, что появится дизайнер, который сделает брюки, которые надеваются через голову. В этот момент у каждого “умного” в голове возникает такая идея: а давайте разрежем джинсы по внутреннему шву и тогда они будут надеваться через голову, а потом застегиваться по внутреннему шву.

Это хорошо, но в таких джинсах будет невозможно сидеть, потому, что пройма, когда шов и застежки идут по ней, очень трет и тем более это невозможно для человека, который не может менять положение тела. Но если кто-то из вас сделает брюки, надевающиеся через голову, многие будут ему благодарны.

Есть другой тип прагматики, его понять труднее и конструировать в соответствии с ним одежду труднее: это связано с удобством ношения вещей. Пример номер один: брючки, которые там в углу, это брючки для колясочника. В чем проблема? Любой из вас, кто сейчас в брюках, посмотрите вниз. Во-первых, вы увидите, что они подъезжают вверх. Они подъезжают вверх, создают еще одну неприятную вещь: как только вы сели в джинсах, они начинают тянуть в бедре. Вы хорошо это чувствуете. Постепенно, по мере того, как вы сидите, не замечая этого, поправляете ногу так, чтобы это натяжение кожи не приходилось на одну точку. Человек, который сидит в коляске, не может этого сделать, просто свободные брюки не решают эту проблему, потому, что они оказываются тогда смятыми внизу.

Брюки для колясочников кроятся так, чтобы нижняя внешняя сторона была немножко уже (тут видно, да?), чем внутренняя, чтобы человек мог комфортно сесть и при этом нигде не натягивалась кожа. Есть базовые конструкции, но понятно, что дизайнеры работают с разными вещами, понятно, что базовые конструкции зависят от сезона, материала, в конце-концов, от того, почему человек оказался в коляске и как именно он сидит. Подчас это очень разные истории.

Вторая вещь, чёрно-красное пальто, и это тоже пальто для колясочников. Значит, там есть такая постоянная проблема, Когда мы садимся, одежда собирается на крестце, и понятно, что это может быть неудобно, одежда мнется, а мы пытаемся все время подогнуть ее под себя. Но это временная ситуация. Для человека, который сидит в коляске, одежда не только давит ему на позвоночник, но может вызвать пролежни, то есть, это опасная одежда.

Есть целая разработка того, как скроить пальто без задника. Всем хочется сказать: но можно в любой одежде вырезать полукруг! На самом деле — нет. Смысл этой вещи в том, чтобы когда человек сидит, не было видно, что она особенная, чтобы он не чувствовал себя одетым в спецодежду.

Крой этого пальто сделан так, что оно садится впереди по плечам, по талии и по бёдрам так, как обычное пальто и никто не знает, что у него сзади. Очень сложная вещь. Белое платье, наверху, делал тоже один из лауреатов нашего конкурса. Это целая коллекция для колясочников с проблемами позвоночника.

Есть люди, у которых позвоночник деформирован, иногда выгнут вперед, иногда вбок, иногда назад, поэтому все эти вещи в пределах модного тренда, модных тканей, построены так, чтобы эти люди могли нормально сидеть. Здесь, к сожалению, я не нашла фотографии, которая бы хорошо показывала, когда эта девушка надевает платье. Оно, во первых, длиннее впереди, чем сзади, но кроме того если бы это было платье не скроенное под проблему с позвоночником (посмотрите, как оно сидит на ней), оно бы натягивалось в разные стороны, оно сшито так, чтобы по крайней мере по плечам сидело нормально. Это значит, человек чувствует: его лицо находится в адекватном обрамлении, в обрамлении красивой вещи, не говоря уже о том, что она для него удобная.

И последний пример, немножко футуристический. Он кажется мне гениальным. Сейчас есть очень много экспериментов с устройствами, которые называют экзоскелетами. “Экзо” - это внешний. Экзоскелеты есть, например, у тараканов. Тело, в этом случае, держится наружным каркасом. Экзоскелеты — то ли одежда, то ли приспособление или инструмент, но они решают проблему, например, с ношением сломанной руки на шее, что не только неудобно, некрасиво и раздражаеть, но и довольно вредно.

Понятно, носить что-нибудь, что давит на эти части шеи и плечи — это плохо.. Понятно, что такая конструкция может быть внешней или, может быть как здесь, интегрирована в костюм. Минус такого решения — конструировать это как каркас внутри костюма, это довольно дорого. Делать это как внешнее приспособление — это, конечно, лучше. Кроме того, экзоскелет используется не только для того, чтобы не носить руку на шее.

Их можно использовать, например, для того, чтобы держать ногу прямой, или чтобы иметь возможность перенести опору на ногу. Недавно в новостях прошла поразительная для меня новость про то, что разработан военный экзоскелет, с которым солдат может поднять вес в 4 раза больше своего собственного. Становится понятно, зачем это нужно людям, которые силой мышц не могут держать своё тело.

Безопасность. Я немножко про это говорила, но показать несколько примеров, что такое безопасность. Это самая левая картинка про безопасность сидения, очень интересная история про широкие брюки и широкие юбки, у которых есть такая двойная проблема: людям-колясочникам обычно легче их носить, чем обтягивающую одежду, но они могут попадать в детали коляски и это по-настоящему плохо, учитывая то, чточеловек не может, например, с коляски соскочить в нужный момент, когда она падает.

Слева на иллюстрации крой, который сделан так, что брюки складываются только вперед, складка никогда не падает вбок, за счет того, как лежат плотные швы внизу штанины.

Пример сверху про безопасность — это известная вещь, которая называется колясочный чехол, в который удобно поставить ноги, он отличается от пледа тем, что не только тёплый, но и безопасный. Плед попадает в коляску, чехол не попадает в коляску. Мало того, у чехла есть еще одна важная функция, про которую пишут, но редко говорят: он смягчает падение, если что-то случится, так как набит внутри мягким.

На другой иллюстрации — клетчатый костюм, на нем можно посмотреть, во-первых, как сделаны штанины: это тоже про попаданиеи непопадание в колёса. Во-вторых, люди, у которых ограничена подвижность, очень часто страдают от непонятной для нас вещи: мы все одеваемся слоями, особенно в сложном климате, нам ничего не стоит легко, например, выбраться из рукавов куртки, а потом надеть куртку, когда холодно.

Потом снять кофту, надеть куртку обратно, снять куртку… Для людей с ограниченной подвижностью, каждая из этих вещей — мучительное приключение, иногда болезненное. Этот клетчатый костюм среди прочего позволяет одеваться слоями и снимать слои легко: тут нет ничего, что можно было бы или что нужно было бы снимать через голову. Эта вещь просто отстегивается от плеч и стягивается, как кусок ткани.

И, наконец, вот разработки одежды, которая не мешает кровообращению. Когда мы проходим по Duty-Free и видим вот эти носочки, которые не давят на вены и все остальное, то надо помнить, что их техническая разработка начиналась для людей с проблемами с кровообращением в ногах и колясочников. Для таких людей это не только вопрос удобства, они могут не чувствовать, что что-то не так, у них снижена чувствительность ног и они могут не чувствовать до какого-то времени ни появления тромба, ни пережатых артерий, поэтому крайне важна разработка материалов, которые одновременно не теряют форму и не давят на кожу.

С прагматикой вещей связана еще их функциональность. С одной стороны, функциональность одежды для инвалидов с точки зрения человеческих потребностей не отличается от обычной: тепло, безопасность, эстетика. С другой стороны, говорят дизайнеры, ну хорошо, если мы уже разрабатываем вещи с особенными потребностями, может, сама вещь сумеет им что-нибудь дать?

Мой любимый пример — тоже один из лауреатов конкурса, вон там справа маленекая девочка слабовидящая, у неё целая детская коллекция платьев, где шрифтом Брайля вышиты сказки по подолу.

Слепой ребенок скучает, скучает не просто чаще, чем любой ребенок, Представьте современного ребенка, которому нельзя дать в зубы айпад, пока он ждет, например, как вы на почте оплачиваете своё ЖКХ. Занимать этого ребенка - тяжелое дело. Игрушки для слабовидящих детей — сложная задача, они бывают громоздкими. Книжки для слабовидящих детей — это, хорошо, но вот еще бы что-нибудь. Это платье является одновременно книжкой, и ребенок в любой момент может занять себя чтением сказки, слава Богу, мы знаем, дети готовы слушать один рассказ несколько раз, а коллекция большая.

Более смешная и забавная вещь вон там — розовый экзокорсет, настоящий медицинский корсет, просто сделан из силикона и пластика, и понятна идея дизайнера, что раз уж человек вынужден носить эту штуку все время, почему бы не сделать ее как-нибудь полезной. Какая часть здесь функциональная, какая игровая - я толком не пойму, но идея кажется вполне разумной.

Самый сложный пример - это экспонат, находящийся внизу, это платье для слабослышащих. Оно сделано сравнительно просто: в эти лепестки на нем встроены маленькие приборчики, которые воспринимают вибрацию из воздуха. Эти приборчики просто передают вибрацию на кожу. Смысл не в том, чтобы человек начал различать голос — он может читать по губам, смысл — обезопасить среду обитания, например, человек, который не слышит сигнал автомобиля, не слышит любую другую приближающуюся опасность. Не слышит, когда сзади него что-то падает. В конце концов, он не слышит, когда к нему кто-нибудь подходит и этот кто-нибудь может быть неприятным. Эти устройства сообщают, что появилась какая-то вибрация, вокруг происходит какое-то действие. И вот это вполне серьёзная идея.

И, наконец, вещи, о которых мы забываем, которые могут оказаться важнее, чем целый ряд прагматических соображений. Одежда, разработанная для людей с особенностями строения тела, это одежда, в которой они, насколько это возможно, адекватно себя чувствуют в общественной среде. Это тяжелая тема. “Насколько это возможно” — не случайная оговорка. Это к вопросу про “подчеркнуть достоинства и скрыть недостатки”. Трудно скрыть, что ты в коляске, трудно скрыть, что у тебя нет руки. Что у тебя черные очки, потому, что ты ничего не видишь. Но можно создать ситуацию, когда как и мы эти люди чувствуют, что, по крайней мере, с точки зрения одежды они ОК.

Мы требуем этого и от своей одежды. Когда одеваемся, мы спрашиваем себя не о том, красиво ли это, идет ли, модно ли. Вопрос, который мы задаем себе, первый, базовый: адекватно ли это? Потому что в противном случае мы могли бы сейчас находиться здесь в идеально идущих нам прекрасно подчеркивающих фигуру вечерних платьях. Единственная причина таких вопросов — хочется чувствовать себя адекватно ситуации. Вот эта одежда помогает чувствовать себя адекватно ситуации. Я сейчас разберу один пример и скажу еще пару слов.

Мы видим, что вот эта кружевная силиконовая штука - это экзокорсет. Понятно, что невозможно сделать так, чтобы он выглядел как обыкновенное украшение, тем более в движении, но можно сделать так, чтобы человек не таскал на себе черную или розовую омерзительную дрянь.

Девушка в красном наверху — чемпионка России по бальным танцам в колясках. Есть такая дисциплина. Это — одно из ее танцевальных платьев, разработанных для нее одним из наших же, по-моему, дизайнеров. И здесь очень, очень, очень много деталей, связанных с её безопасностью, потому, что это вообще не безопасный спорт. И при этом, платье скроено так что при ее очень сложном устройстве позвоночника, она просто выглядит женщиной в вечернем платье, сидящей в коляске.

И очень важна для меня возможность превращать тяжелую ситуацию по желанию самого человека в ситуацию, в которой есть место иронии, самоиронии. Эти совершенно гениальные разработки позволяют тебе не просто объяснить, почему ты так носишь свою руку но и выбрать конкретную причину того, что с тобой произошло. Это очень мило потому, что позволяет иначе вести разговор о травме.

03415 Когда тебя спрашивают: “Что с вами?” такая вещь позволяет начать разговор о травме с шутки, ведь каждый, кто когда-нибудь ломал руку, понимает, как ему довльно быстро надоедают сочувствующие взгляды. Такая повязка гарантирует, что сначала тебе улыбнутся, а потом уже пойдет какой-то разговор.

И, наконец, на фото внизу футболочка. Она кажется мне важной для нашего разговора. На ней написано “Вот так выглядит человек с инвалидностью”. Эта футболочка с одного марша, посвященного теме видимости и невидимости инвалидов в обществе. Ведь очень многие частные лица, то есть, мы, очень многие социальные институции, очень многие представители прессы говорят, что они не готовы работать с темами инвалидности, потому, что это некрасиво, хочется отвести глаза, потому, что на них неприятно смотреть.

Люди с инвалидностью бывают очень разные. Сейчас мы делаем про это проект, который называется “Акрополь”. Про то, как выглядит человеческое тело с инвалидностью очень разной. Среди прочих материалов они раздавали вот эти футболочки, и не надо считать, что эти футболки были надеты только на людей, которые, несмотря на инвалидность, большую часть времени проводят занимались спортом. Это просто рекламная фотография.

Более сильное впечатление футболка производит на человеке с сильнейшим сколиозом, сидящим в коляске, потому, что тогда она говорит совсем другое. Тогда она говорит: да, так выглядит человек с инвалидностью, и что теперь? И это кажется мне важным сообщением, я попытаюсь к нему вернуться позже.

Существует еще огромная проблема видимости и невидимости инвалидов. То, ради чего мы делаем не только проекты, связанные с одеждой, но и проекты, связанные с фотографией или с культурным контекстом. Одна из проблем людей с инвалидностью в том, что они оказываются невидимыми. Под “невидимыми” я имею ввиду не исключенными из рассмотрения социальных вопросов, а невидимыми для глаз.

Отвести глаза от человека с инвалидностью — это обычное биологическое желание. У него может быть тысяча причин. Мы делали опросы, писали про это статьи. Иногда говорят: “я не хочу смущать его”. Вспомните, когда мы были маленькие, мы вели себя совершенно иначе, мы, разглядывали людей с инвалидностью, мы пытались подойти к ним и иногда даже и потрогать. Нам говорили: “не надо, не надо, не надо”.

У этого “не надо” есть своя история. Во-первых, мы пытаемся их разглядывать, потому, что наши биологические механизмы, определяют для нас, к каким болезням безопасно прикасаться, к каким небезопасно. Естественно, они не абсолютны, иначе бы мы никогда не болели. Но даже в детстве мы понимаем, что потрогать культю безопасно, от культи не заразишься. Нам говорят: “не надо” по нескольким причинам. Одна причина - не смущать человека. Вторая причина - историческая, она связана с тем, что чаще всего человек, получивший травму, ставший инвалидом за очень короткий срок становился социально неадаптированным.

Человек терял работу, зачастую терял семью, еще в Советском Союзе после войны, да и довольно часто это происходит сейчас. Мы не говорим про средние века, когда человек, потерявший руку, в течение года оказывался на улице буквально. Это связано не только с тем, что он не мог работать двумя руками, но это связано с травмой, болью, посттравматическим синдромом. Но так или иначе, когда нам говорили: “не подходи к этому человеку”, так как этот человек выглядит социально неадаптированным, это не случайность, и наши родители действительно не хотели, чтобы мы с ним общались.

Третья причина таких воспитательных мер: есть люди, считающие, что трагедией можно заразиться. Это такая аберрация сознания, она известна. Недавно был поставлен где-то в США очень важный эксперимент: девушка, одна из научных ассистенток, участвовавших в этом эксперименте, ездила в метро. Некоторое время фиксировали, как часто люди садятся на свободное сидение рядом с ней. А потом её загримировали так, что она не выглядела инвалидом, а просто выглядела очень некрасивой: добавили на лицо шрамы, бородавки, сделали цвет кожи неровным. Рядом с ней перестали садиться. Это кажется абсолютным абсурдом, но мы делаем это бессознательно, как животные, которые держатся от больных подальше, от плохого подальше, это известная аберрация сознания, мы приписываем плохие качества тому, что плохо выглядит.

Видимость и невидимость инвалидов — очень сложная и очень большая тема. Изначально мы предполагаем, что эти люди хотели бы выглядеть как все. То есть, что мечта их - это не выделяться. Может быть, для многих — да, но для некоторых это не так. Когда появились имплантаты Cochlear, которые можно вставить в мозг, и слабослышащий человек начинает слышать почти адекватно, при удачном стечении обстоятельств, вдруг выяснилось, что огромное количество слабослышащих людей не хотят ставить этот имплантат, и противятся тому, чтобы его предлагали их детям, потому, что у них есть своя культура, свой язык, свой театр, свой мир. Почему их должны адаптировать к какому-нибудь другому? Предположение, что поголовно ”Все хотят оказаться, как все” всегда неверно. Но еще острее, мне кажется, неверно предположение, в котором человеку постоянно внушают, что он должен ради нашего и своего комфорта скрывать то, как его тело устроено.

Мы знаем, что — не применительно к инвалидности, а к другим социальным группам — эта тема давно умерла или умирает, но сейчас речь идет не только о вопросах самых понятных, вопросах массы тела, например, но мы помним, например, что еще в 60-е годы существовало выражение “to pass for white”, “выдать себя за белого”, когда считалось огромным преимуществом для афроамериканцев такой цвет кожи, при котором ты выглядишь просто загорелым белым человеком.

Это была огромная тема и довольно болезненная, когда действительно людям хотелось выглядеть как большая часть населения, как привилегированная часть населения. Наступает какой-то момент, когда люди с инвалидностью тоже задаются вопросом, почему, собственно, их тело должно быть адаптировано под другие эстетические стандарты.

Это очень сложная тема и понятно, что этот разговор может быть бесконечным, он захватывающе интересен, как любой разговор о том, каким способом человек конструирует свою идентичность, как он отвечает на вопросы “кто я” и “где это я заканчиваетя и начинаются усилия по общественной адаптации”.

Вот два примера, которые я очень люблю. Первый пример, слева, — это человек, создающий украшения для людей с деформированными конечностями, которые каким-то образом не скрывают этого, а подчеркивают и используют эту структуру тела. Второй пример — это очень известная модель. Она принципиально никогда не скрывает, что у нее нет одной руки, никогда не носит протез, в ее случае это не неподвижный протез, а имитационный протез. Есть очень известная её фотосессия, устроенная так, что у нее скрыта здоровая рука рукавом, но открыто плечо там, где руки нет.

Теперь я еще раз хочу показать эту схему и сказать одну важную вещь. Эти темы полностью связаны между собой. Нет такой темы среди этих четырех, которая не касалась бы всех остальных. Мне хотелось бы подчеркнуть среди прочего один важный момент: проблема достоинства недаром связана со всеми остальными. Это не из политкорректных соображений, это сугубо прагматика.

Если человеку удобно в одежде, у него меняется пластика, она становится пластикой уверенного в себе спокойного человека. Если одежда оказывается функциональной, у него меньше ограничений в том что он может или не может делать в общей среде, он реже оказывается в унизительных ситуациях, когда ему нужна посторонняя помощь или когда он оказывается беспомощным вообще и, безусловно, достоинство и безопасность связаны между собой напрямую, потому, что любой из нас как только попадает в небезопасную ситуацию, чувствует себя куском… чего-нибудь. Но уж, безусловно, не человеком, и это тем более распространяется на людей, чувстсвительных к своему телу.

Хочу сказать, что, когда мы говорим о мужестве, я старательно обходила вопрос о каком мужестве идет речь, потому, что у инвалидности вообще есть такой двойной ореол, ореол слабости и ореол мужества. Ореол слабости навязанный, ореол мужества — способность человека как-то справляться со своими проблемами. Применительно к одежде для людей с особенным строением тела, все сложнее: во-первых, есть мужество тех, кто готов и желает несмотря на физическую ситуацию быть достойно одетым, это неочевидная вещь. Поверьте, у этих людей такое же желание спрятаться, как у всех нас. Вернусь к старой теме: тем из нас, кому приходилось носить воротник на шее, знакомо, что когда они входят в вагон метро, создается впечатление, что весь вагон смотрит на них. А теперь представьте себе, что ваша проблема серьезнее, чем воротник на шее.

Готовность быть хорошо одетым — это та самая готовность быть видимым вопреки тому, что общество не хочет тебя видеть, и это безусловно мужество. Для человека с ДЦП поехать покупать себе одежду в обычный магазин — мужество, мы видели, как это устроено.

Есть мужество дизайнеров. Это не только мужество работы с тяжелой темой, это мужество профессиональное. Сейчас на Западе легче говорить об одежде для инвалидов чем пять лет назад, чем 20 лет назад, когда вообще ни о чем не говорили, тогда это была медицинская одежда.

Увеличивается срок нашей жизни, по мере того, как нас все лучше лечат. Мы выживаем после случаев, после которых мы не должны были бы выживать, после тяжелых травм мозга. после тяжелых травм позвоночника. Нас должны были красиво одеть один раз а потом закопать, а это сменяется задачей как-то одеваться каждый день. По мере того, как улучшается медицина, процент людей с инвалидностью растет, на Западе сейчас это понимают лучше, поэтому делать что-нибудь даже для десяти процентов рынка неплохая практическая идея. В России — это ужасная проблема.

Это ужасная проблема у нас, потому, что эти вещи не хотят брать баеры, закупщики, в обычных магазинах, не хотят брать баеры в интернет магазинах. Это все к вопросу о мужестве рынка! Предприниматели не хотят открывать специализированные магазины, а если и открывают, то называют их магазинами медицинской одежды, стараясь туда же запихнуть разные медицинские приборы, и приспособления.

Мужество рынка, совершенно необходимо, например, для того, чтобы в большом торговом центре открыть хороший дизайнерский магазин одежды для людей с инвалидностью, а не очередной магазин в духе МедЭкспо. Нужно мужество, чтобы баеры больших интернет магазинов начали вносить эти вещи в обычный каталог. Когда я говорю про “мужество рынка”, то я понимаю, что этим людям достанется на орехи, я понимаю, что модель в коляске портит общую красивую картинку рядом со стоящими выставленными вперед бёдрами моделями, которые демонстрируют остальную одежду,

Нужно мужество для того, чтобы рискнуть открыть целый такой магазин в торговом центре. Но у меня есть ощущение, как у старого марксиста, что постепенно рынок тоже поймет, что это во-первых, выгодно, а во-вторых он наберется этого мужества, особенно, если мы продолжим об этом часто говорить.

Существует отдельная тема про мужество прессы. Я — человек, который занимается коммуникациями "Без границ", есть очень хорошие истории, есть очень плохие. Очень хорошая история — это когда пресса говорит нам "да, конечно , давайте", когда пресса публикует съемки, когда пресса публикует интервью, и я могу честно сказать: это окупается, это приносит трафик, это человеческие истории, к которым безусловно есть интерес. Есть плохие сюжеты, когда нам говорят, мы были бы рады и мы вам сочувствуем, но у нас снимут рекламу, если рядом будет, например, съемка с моделями в колясках. То есть рекламу с соседнего разворота рекламодатель снимет.

Той прессе, которая берет на себя делать эти публикации, сейчас требуется определенное мужество, логики, иногда тяжелых переговоров и с рекламодателем, и с финансовым отделом, который, естественно, сопротивляется.

Но такие люди находятся, и есть мужество общества, но про это говорить тяжелее всего, хотя очевидна и прозрачна мысль: да, люди должны хорошо относиться к инвалидам, но на самом деле есть простой пример про мужество общества: для того, чтобы везде были пандусы, деньги на них идут из наших налогов, из наших карманов. Это элементарное прагматическое мужество — сказать себе, что ради 10% населения надо отдать довольно большую часть налогов. Я не говорю про Россию, я не знаю, куда идут наши налоги и не хочу, наверное, знать. Но, предположим, что мы говорим о какой-то нормальной стране с прозрачным налогообложением. Да, ради 10% населения мы огромные налоги будем отдавать. Это определенное мужество, это определенный этап развития общества и мне кажется, что это важно.

Есть мужество гораздо более высокого уровня — отдать ребенка в инклюзивный детский сад. У меня нет детей, я не имею права об этом рассуждать, но когда мне рассказывают, истории о том, как отказываются отдавать детей в инклюзивный детский сад, или как родительский комитет в школе голосует против того, чтобы в школе были дети-инвалиды, больше всего меня в этих рассказах поражает полное отсутствие объяснения — почему. Это тот самый животный страх находиться рядом с болезнью. Когда тебе приводят аргументацию, ты чувствуешь, что говорящий сам не может объяснить, что он имеет против ребенка в инвалидной коляске.

Самая частая формулировка: “Зачем мой ребенок должен видеть эти ужасы”. Хочется сказать, как пел Кортнев: все понятно, но что конкретно? Ну да, и мы можем говорить, что человек, который так рассуждает, глуп, неправ, нецивилизован, ни то, ни сё. Но было бы нечестно говорить, что мы его не понимаем. Интуитивно всем хочется, чтобы вокруг его ребенка летали единороги и какали бабочками, это совершенно понятно, и требуется определенное мужество, чтобы сказать себе “а давайте я преодолею в себе это предубеждение”.

05034 Дети, ксати, никаких проблем не испытывают. Ну то есть, вообще никаких, совсем. Есть исследования и есть те, кто работает с этим в России. Евгений Бунимович, например, преподаватель и депутат Московской Думы, прекрасный поэт, вот он работает над этим. У детей нет отторжения от инвалидов, оно есть только у родителей.

Иными словами, на это действительно нужно много-много сил. Вот сейчас мы делаем проект, связанный с фотографией, где стилисты на протяжении наверное 20 часов занимались тем, что готовили к съемкам паролимпийцев, моделей, людей с инвалидностью, и выходили с работы с трясущимися руками.

Правда: страшно тонировать культю, страшно прикасаться, страшно сделать больно, непонятно, как задать какой-то вопрос. Нам вот девочка-стилист говорит: «а я не знаю, могу ли я ему сказать: “согните, пожалуйста, колено”, я не знаю, может ли он согнуть колено». Это одна из проблем, ты не знаешь, что это тело может, а что нет, ты не можешь с ним взаимодействовать, потому, что оно не такое, как все. Но ведь стилисты в итоге всех накрасили, все справились,

Всем ясно: чтобы работать с этими темами нужны яйца, приятно видеть, что люди эти яйца в себе находят и у нас есть партнеры, у нас есть коллеги, у нас есть пресса, которая нас поддерживает, есть вы, которые пришли слушать про эту тяжелую и не очень приятную тему, за что я отдельно благодарна, потому, что это большая поддержка для нас.

Редактура расшифровки: Кудикина Е.В.

http://creativemornings.com

От себя добавлю еще, что считаю этот текст очень важным, тут разжевано, почему, зачем и как должно меняться общество.
И еще одна ссылка на ту же тему, полагаю, что заметку должны прочитать все (и в первую очередь - автомобилисты): Откровения кегли.